餘吳哥窟先生目前恢復狀況良好,從外貌上來看,不會看出他有疾病。
  “我要在我清醒的時候,做這個決定。”餘文靖今年39歲,是一個9歲男孩的父親。他患有肝固態硬碟豆狀核變性疾病(一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病,以銅代謝障礙引起的肝硬化、基底節損害為主的腦變性疾病),這是一種罕見的疾病,它的世界範圍發病率為1/30000-1/100000。
  1993年,餘文靖在安徽中醫學院第一附屬醫院褐藻醣膠就診,醫院確認他患上了這種罕見病,他心理壓力一直很大。2006年,餘文靖的病情惡化。他在妻子的陪同下再次到安徽治療。在醫院,他看到了比自己病情還要嚴重的病友。“反正都是死,我真的不忍心看到他們那麼痛苦。”飽受病痛折磨的餘文靖決定在自己去世後捐出遺體供醫學研究。
  丈夫的願望不忍看關鍵字病友痛苦 希望捐出遺體供研究
  餘文靖的病從小就有。“五六歲的時候肝脾腫大,一直在喝中藥,話也說不清楚;七八歲的時候腿痛,晚上還要抽筋,很痛苦。”餘文房屋貸款靖告訴記者,在1993年之前,他和家人並不知道自己的病有多麼嚴重。
  1984年,餘文靖出現了肝功能衰竭。於是在1993年底,餘文靖在母親的陪同下,到安徽看病。在安徽中醫學院第一附屬醫院被確診為肝豆狀核變性病,這是一種很罕見的疾病。“醫生說我的病是先天性的,我不敢相信,心裡不能接受。”在那以前他從不抽煙,病情確診後,他學會了抽煙。
  “2006年我的病又嚴重了,手發抖,腿也不能正常走動,生活沒法自理。”妻子胡文芳陪著他再次到安徽治病。餘文靖說和其他病友相比,他恢復得比較好。在同一個科室,餘文靖看到了其他病友的痛苦。“治療效果不好的人,不能正常走路,不能正常說話,生活沒法自理,太痛苦了。”
  經歷過病痛的折磨,他萌生了捐獻遺體的想法。聽醫生說自己有腦萎縮的癥狀後,他的這個願望就變得更為急切了。“我想趁自己現在清醒的時候做這個決定,去世後把遺體捐獻出來供醫學研究,就研究我們這種病。”
  妻子的揪心心裡捨不得丈夫 但尊重他的決定
  2006年,餘文靖提出捐獻遺體後,妻子胡文芳不同意。“作為親人,我還是希望他過世後能入土為安,心裡也能有個牽掛。”胡文芳內心的這種不忍一直持續到2011年。雖然能理解丈夫的想法,但是作為妻子,從情感上她還是很難接受,心裡會捨不得,“如果他一直堅持,我就尊重他的意見。”
  胡文芳和餘文靖2003年結婚。在結婚前,胡文芳就知道餘文靖的病,但她沒想到會有這麼嚴重。陪著餘文靖治病的這幾年,胡文芳說她變得更有耐心了,也開始慢慢理解丈夫發病時的暴躁脾氣。在安徽治病期間,餘文靖的脾氣時好時壞,有時還會罵她,但她每次都笑呵呵地和餘文靖開玩笑,“我理解他的病,所以不會覺得委屈,也不去計較。”
  醫生的感動從醫32年 首次遇見病人主動捐遺體
  “我當醫生32年,主動提出捐獻遺體的,他是第一個。”安徽中醫學院第一附屬醫院腦病科主任醫師楊文明說他很受感動,餘文靖做出這個決定很需要勇氣。
  據楊醫生介紹,餘文靖目前恢復狀況比較好,如果堅持治療,恢復得好的話完全可以像正常人一樣生活。在餘文靖病情嚴重的時候,他不能走路,不能吃飯,話也說不清楚。和他同一批的病友有些已經去世了。“他說他經歷過病痛的折磨,也看到身邊病友的早逝,心裡就萌生了捐遺體的想法。” 華西城市讀本記者 劉佩佩 攝影 劉建朝  (原標題:“我死後,請將我的遺體捐給醫院”)
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